儿科第六版血友病疾病知识,儿科第六版血友病疾病知识点总结

1. 药监局鼓励儿童临床急需品种申报，有哪些儿童疾病缺乏治疗药物？
2. 你们知道重大疾病怎么第二次报销吗？
3. 有哪些重大疾病才可以办理低保？

药监局鼓励儿童临床急需品种申报，有哪些儿童疾病缺乏治疗药物？

1、针对儿童用药的现状，治疗儿童C型尼曼匹克病、儿童全身型幼年特发性关节炎和庞贝病等罕见疾病的药物是比较急需的。不过通过这几年儿童用药研发创新和审评改革的努力以后，根据国家药品监督管理局、国家卫生计生委和国家知识产权局联合发布信息显示，治疗上述三种罕见病的麦格司他胶囊、托珠单抗注射液和注射用阿糖苷酶等一批中国患儿急需的药品已经获准上市。

2、除了罕见病之外，对于儿童相对常见的疾病，有些药物缺口也还是比较大的，也急需要有效药物支持。比如已纳入优先审评的治疗下面这些适应症或疾病的儿童用药也需要快速审批解决的，其中治疗儿童糖尿病的内分泌系统药物居多，其他还涉及治疗儿童白血病、血管瘤、新生儿呼吸暂停等危重疾病，这类疾病儿童用药也需要解决的。

3、但是，儿童治疗疾病急需的药品，不仅仅是罕见疾病需要，很多常规的疾病治疗，特别是需要长期用药治疗的很多疾病，仍然缺乏儿童专用的药品的。这里的专用更多强调的是适合儿童使用的药物剂型和药物剂量。鉴于这种现状，作为家长我们应该都有这种体会，有些药物在给孩子使用的时候，因为没有儿童专用的这个药品，需要把胶囊掰开或片剂碾碎，再分成几分之几给孩子服用，这也是急需解决的问题。

4、因此，根据首批和第二批鼓励研发申报儿童药品清单发现，我总结了一下，下面的这些常见病或适应症需要的药物没有专门的儿童用剂型或剂量或者是缺乏儿童的用法用量，比如抗癫痫或镇静作用的有些药品、治疗心脏和血管相关疾病的有些药品、治疗白血病和其他肿瘤的有些药品、抗凝用的个别药品、治疗结核病的很多药品、治疗糖尿病的有些药品、抗感染的有些药品、治疗消化道疾病有些药品和眼部使用有些特殊药品等。

欢迎阅读悟空问答，我是儿科药师梅贰康，专注于儿童用药安全科普多年，我对药品和育儿的解读有自己独到的观点，期待您的点赞、关注、分享和评论。

参考文献：

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你们知道重大疾病怎么第二次报销吗？

重大疾病二次报销标准：

重大疾病通常就是让一个家庭因病致贫的疾病。这些疾病包括了儿童白血病、先心病、甲亢、血友病、胃癌、肺癌、宫颈癌、乳腺癌、急性心肌梗塞等22种疾病。

重大疾病患者在城镇居民医疗保险、新农合先在政策范围内可以报销70%，剩余自付费用的部分可以再由重大疾病保险实际报销比例最少为50%。

重大疾病二次报销按照对应的比例进行报销：

参加城镇居民医保的居民在正常医疗保险报销之后，剩余部分在医保报销范围内如果超过了上一年度全市城镇居民人均起付金额的，超出的部分都是可以进行报销的。

如果超出部分再5万元以内的，可以由重大疾病报销50%，超过5万元的医疗费用，可以由重大疾病报销60%。

同时，还实行了上不封顶的报销政策。新农合的报销同理，不过，新农合的起付金额是上一年度全市农村居民年人均纯收入，超出的个人自付部分可以纳入到报销范围内。

有哪些重大疾病才可以办理低保？

符合可以申请低保的疾病包括：

儿童先心病、儿童白血病、胃癌、食道癌、结肠癌、直肠癌、终末期肾病、肺癌、肝癌、乳腺癌、宫颈癌、急性心肌梗死、白内障、尘肺、神经母细胞瘤、儿童淋巴瘤、骨肉瘤、血友病、地中海贫血、唇腭裂、尿道下裂、耐多药结核病、脑卒中、慢性阻塞性肺气肿、艾滋病机会感染。

二、大病申请低保办理

1、登记，所有的大病患者，一旦住院后，必须尽快将诊断书、本人基本医疗保险诊疗手册等材料，送所住[_a***_]医保科登记、审验，以免影响住院医疗费用的报销；

2、申报并初审，申请肝硬化等23种病的门诊报销，参保居民要持本人基本医疗保险诊疗手册及申报病种所需材料于每年5月、11月到规定的定点医院医保科填写相关表格进行初审；

3、审核，定点医院将初审合格参保居民信息报各城镇医疗保险经办机构审核；

4、报销，最终审核合格的参保居民由各城镇医疗保险经办机构组织发放低保补助金。